Moradores de Várzea Grande, os pais estão confiantes que judiciário mato-grossense decida a favor do filho obrigando a Secretaria Estadual de Saúde a providenciar a imediata aquisição do remédio de alto custo que não é produzido no Brasil. Depois de diagnosticada a doença, o primeiro desafio foi conseguir permissão da Agência Nacional de Saúde (Anvisa) para a importação do medicamento americano à base do canabidiol. Foram cerca de 4 meses até conseguir a autorização que é válida por 1 ano e limita a 30 o número de frascos do medicamento.
Agora, o dilema principal é conseguir importar o remédio que custa cerca de R$ 1,5 mil por um única seringa. “Estamos na briga judicialmente para que o Estado pague os custos do canabidiol (CBD) e da importação para começar um tratamento mas eficaz para controlar as convulsões do Ricardo, recentemente as crises convulsivas aumentaram diariamente, e não esperaremos muito pela justiça”, postaram os pais numa comunidade virtual criada no Facebook para divulgar a história do filho e também conseguir ajuda, inclusive financeira, de pessoas interessadas em ajudar no tratamento.
A síndrome de Schinzel-Giedion não tem tratamento e nem cura, mas o medicamento receitado por uma médica neurocirurgiã do Rio de Janeiro vai controlar as crises e dar uma melhor qualidade de vida ao filho, explica Bruno.
“O remédio é de alto custo e nem é comercializado no Brasil, mas é dever do governo custear, correr atrás e importar o medicamento. Por isso precisamos que o Estado faça sua parte”, destacou Bruno Lima em entrevista ao Gazeta Digital.
Enquanto não se tem uma decisão judicial, a família não pode espertar todos os trâmites burocráticos na Justiça e na Secretaria Estadual de Saúde e busca junto a amigos, familiares e demais pessoas interessadas em contribuir com a causa, recursos financeiros para conseguir comprar a primeira seringa do remédio. De acordo com Bruno, a primeira-dama do Estado, Samira Martins já tem conhecimento do caso e teria se comprometido a ajudar no processo da importação do medicamento.
Nesses 8 meses depois do nascimento de Ricardo, os pais já gastaram R$ 50 mil e Bruno destaca que de agora em diante não tem mais recursos próprios e por isso depende da solidariedade de amigos e familiares. “Até agora a gente vem levando como pode, fazendo rifa na família, parcelando algumas dívidas, mas já gastamos o que tinha e o que não tínhamos. Precisamos do apoio do governo de Mato Grosso para dar continuidade no tratamento do nosso filho”, ressalta.
A maior parte dos custos são com viagens feitas para São Paulo e Rio de Janeiro, localidades onde fizeram exames de até R$ 4 mil na rede particular, por não ter disponível na rede pública e nem ser ofertados em Mato Grosso. O tratamento do bebê é feito no Rio de Janeiro porque neurocirurgiões de Mato Grosso que foram procurados pelos pais não tinham muito conhecimento sobre a doença e também não quiseram a receitar o canabidiol, medicamento comprovado, cientificamente, que ameniza as convulsões e tranquiliza o paciente portador da síndrome. Somente no Rio é que encontraram uma médica especializada no assunto que já trata de outros pacientes e receita o medicamento derivado da maconha.
Na próxima semana eles precisam voltar ao Rio de Janeiro para a realização de novos exames que já estão marcados. Na volta, já em Cuiabá Ricardo será submetido a uma cirurgia de gastrostomia para colocar sonda na barriga para correção de um problema no aparelho digestivo. O procedimento também terá que ser feito num hospital particular da Capital.
Outro dilema que os pais enfrentam há pelo menos 3 semanas junto à Secretaria Estadual de Saúde é para que consigam ser beneficiados pelo programa de Tratamento Fora do domicílio (TDF) responsável por amparar pacientes e seus familiares que precisam fazer tratamento fora do domicílio. O programa ajuda custear gastos como passagens, exames, transporte e outros.
“Estamos tendo dificuldade em falar com os responsáveis pelo TDF aqui em Cuiabá. Eles já estão com a documentação, mas a gente liga e não consegue contato. Quando atendem dizem que vão retornar o contato. Mas estão passando os dias e nada. Já tem cerca de 3 semanas. É complicado falar com eles [pessoal do setor responsável pela documentação]”, lamenta. No Facebook, os interessados em saber mais sobre a história basta acessar a comunidade “Ricardo – Um anjo enviado por Deus“.
Quem puder contribuir com doações à família seguem aqui os números das contas para depósitos.
BANCO BRADESCO
AG: 417 CC: 275215-8
BRUNO RICARDO DE A. E LIMA
CPF: 038.396.691-46
BANCO DO BRASIL
AG: 2764-2. C. POUPANÇA: 11739-0
JESSICA CURVO PEREIRA
304.563.981-04
